Vi har brug for at fortælle vores historie og sætte fokus på, hvad det vil sige at have et barn med kræft.

Den 25. januar 2024 blev vi ramt af den værste dag i vores liv. Vores glade og dejlige dreng Mads på nu 4 år fik konstateret akut leukæmi (blodkræft). Vores verden brød sammen, og vi var i chok over, at det skulle ramme vores familie og at Mads skulle være en af de 40-50 børn, som hvert år får konstateret leukæmi.

Vi har skullet forholde os til rigtig meget medicin med mange ubehagelige bivirkninger, såsom slimhindeløsning (meget smertefuldt), kæbesmerter, nervesmerter, risiko for varige mén på stemmebåndet og svækkelse af hjertemuskulaturen.

Han har ikke kunnet gå på sine ben og var sengeliggende i flere uger. Store udsving i Mads’ vægt, hårtab, forhøjet blodtryk, hvilepuls på 160, væskeophobninger, humørsvingninger, manglende appetit, opkast, og i perioder lever han næsten udelukkende af sondemad via sonden i næsen.

Det svækkede immunforsvar har resulteret i adskillige indlæggelser med infektioner, samt senest en blodforgiftning pga. et ødelagt CVK, som skulle opereret ud og hvor han fik en midlertidig port i armen. I torsdags var han i narkose igen for at få lagt et nyt CVK.

Han har været i narkose 9 gange på 4 måneder. Bl.a. for at få lavet knoglemarvsundersøgelser, kemo ind i væsken i ryggen og indopereret et CVK i brystkassen (”port” til kemo, medicin og blodprøver). Derudover har han uden narkose fået foretaget en kikkertundersøgelse ind gennem næsen og ned i halsen. Dertil kommer 8 røntgen- og ultralydsscanninger, samt flere blodplade- og blodtransfusioner (16 stk.). Vi har indtil nu haft knap 100 sygehusbesøg.

Mads er en FIGHTER, og hvor er det vildt alt det, han har været igennem og udsat for. Heldigvis har Mads også gode dage, hvor han er glad, har en masse energi og har det sjovt sammen med sin storebror Emil på 7 år.

Emil klarer det hele superflot, selvom han selvfølgelig godt kan mærke, at hverdagen pludselig er blevet en hel anden. Han hjælper med at give Mads medicin via sonden hver aften, og der har været to sygeplejersker på besøg i Emils klasse for at fortælle om, hvordan det er at være storebror til en lillebror med kræft.

Behandlingsperioden varer 2,5 år. Det er en utrolig hård periode for os som familie, og vi forsøger efter bedste evne at få en hverdag til at fungere, hvor Lise er på fuld sygeorlov og Søren startede på arbejde igen i marts måned.

❤️ 🚴🏻‍♂️”Sommerferie-projekt” – støt Børnecancerfonden: 🚴🏻‍♂️❤️

Vi havde oprindeligt planlagt at holde vores sommerferie i de franske alper og opleve Tour de France, men det må vi desværre have til gode til når Mads er færdigbehandlet. Vi har efterfølgende snakket om, hvad vi skal lave i sommerferien, og foruden nogle gode endagsture og oplevelser med børnene har vi som et ”sommerferie-projekt” valgt at oprette en støtteindsamling til Børnecancerfonden.

Hovedparten af deres midler går til livsvigtig forskning i børnekræft, og derudover støtte til kræftsyge børn og deres familier bl.a. med psykologhjælp, aktiviteter, rekreationsophold, legater samt oplysning om børnekræft.

Vi håber, at I vil være med til at støtte vores ”sommerferie-projekt” og vigtigst af alt støtten til Børnecancerfonden. Vi har selv oplevet som familie, hvor stor en betydning det er, at der findes fonde som Børnecancerfonden.

Søren vil hoppe på jernhesten, som han bruger som sin medicin til at finde overskud og bevare motivationen. Søren forventer at cykle omkring 1.000 km på de danske landeveje i de 3 uger (29/6 - 21/7) og vil holde jer opdateret med antal kørte km, støtte indsamlet og nogle stemningsbilleder. Søren kommer gerne forbi og siger hej til en kop kaffe eller en banan, så energidepoterne er i orden 😊

Du/I kan vælge at støtte med et valgfrit engangsbeløb, x antal kr. pr. 100 km eller x antal kr. pr. kørt km.

Støtten kan overføres nemt via mobilepay direkte til Børnecancerfonden til MobilePay nr. 616616. VIGTIGT: der skal stå F72905 i kommentarfeltet for at beløbet tilgår netop vores indsamling.

Ønsker du dit navn bliver vist, skal du skrive dit navn EFTER koden F72905.

Du kan også støtte ved at klikke på Mobilepay øverst på denne side.

Støt og gør en forskel for de 200 børn, der hvert år bliver ramt af børnekræft – AF HJERTET TAK! ❤️