Vi har brug for at fortælle vores historie og sætte fokus på, hvad det vil sige at have et barn med kræft.

Den 25. januar 2024 blev vi ramt af den værste dag i vores liv. Vores glade og dejlige dreng Mads på 3,5 år fik konstateret akut leukæmi (blodkræft). Vores verden brød sammen, og vi var i chok over, at det skulle ramme vores familie og at Mads skulle være en af de 40-50 børn, som hvert år får konstateret leukæmi.

Vi har skullet forholde os til rigtig meget medicin med mange ubehagelige bivirkninger, såsom slimhindeløsning (meget smertefuldt), kæbesmerter, nervesmerter, risiko for varige mén på stemmebåndet og svækkelse af hjertemuskulaturen.

Han har ikke kunnet gå på sine ben og var sengeliggende i flere uger. Store udsving i Mads’ vægt, hårtab, forhøjet blodtryk, hvilepuls på 160, væskeophobninger, humørsvingninger, manglende appetit, opkast, og i perioder har han levet næsten udelukkende af sondemad via sonden i næsen.

Det svækkede immunforsvar har resulteret i adskillige indlæggelser med infektioner, samt blodforgiftning pga. et ødelagt CVK, som skulle opereret ud og hvor han fik en midlertidig port i armen. For nogle uger senere at komme i narkose igen for at få lagt et nyt CVK.

Han har været i narkose 16 gange. Bl.a. for at få lavet knoglemarvsundersøgelser, kemo ind i væsken i ryggen og indopereret et CVK i brystkassen (”port” til kemo, medicin og blodprøver). Derudover har han uden narkose fået foretaget en kikkertundersøgelse ind gennem næsen og ned i halsen. Dertil kommer 11 røntgen- og ultralydsscanninger, samt flere blodplade- og blodtransfusioner (19 stk.).

Mads er en FIGHTER, og hvor er det vildt alt det, han har været igennem og udsat for. Heldigvis har Mads også gode dage, hvor han er glad, har en masse energi og har det sjovt sammen med sin storebror Emil på 9 år.

Emil klarer det hele superflot, selvom han selvfølgelig godt kan mærke, at hverdagen pludselig er blevet en hel anden. Han hjælper med at give Mads medicin via sonden hver aften, og der har været to sygeplejersker på besøg i Emils klasse for at fortælle om, hvordan det er at være storebror til en lillebror med kræft.

Behandlingsperioden varer 2,5 år. Det er en utrolig hård periode for os som familie, og vi forsøger efter bedste evne at få en hverdag til at fungere, hvor Lise er på fuld sygeorlov og Søren går på arbejde.

*****************************************************************************

❤️ 🚴🏻‍♂️”Sommerferie-projekt 2024” – støt Børnecancerfonden: 🚴🏻‍♂️❤️

Vi havde oprindeligt planlagt at holde vores sommerferie i de franske alper og opleve Tour de France, men det må vi desværre have til gode til når Mads er færdigbehandlet. Vi har efterfølgende snakket om, hvad vi skal lave i sommerferien, og foruden nogle gode endagsture og oplevelser med børnene har vi som et ”sommerferie-projekt” valgt at oprette en støtteindsamling til Børnecancerfonden.

Hovedparten af deres midler går til livsvigtig forskning i børnekræft, og derudover støtte til kræftsyge børn og deres familier bl.a. med psykologhjælp, aktiviteter, rekreationsophold, legater samt oplysning om børnekræft.

Vi håber, at I vil være med til at støtte vores ”sommerferie-projekt” og vigtigst af alt støtten til Børnecancerfonden. Vi har selv oplevet som familie, hvor stor en betydning det er, at der findes fonde som Børnecancerfonden.

Søren vil hoppe på jernhesten, som han bruger som sin medicin til at finde overskud og bevare motivationen. Søren forventer at cykle omkring 1.000 km på de danske landeveje i de 3 uger. Søren kommer gerne forbi og siger hej til en kop kaffe eller en banan, så energidepoterne er i orden 😊

Du/I kan vælge at støtte med et valgfrit engangsbeløb, x antal kr. pr. 100 km eller x antal kr. pr. kørt km.

Støtten kan overføres nemt via mobilepay direkte til Børnecancerfonden til MobilePay nr. 616616. VIGTIGT: der skal stå F72905 i kommentarfeltet for at beløbet tilgår netop vores indsamling.

Ønsker du dit navn bliver vist, skal du skrive dit navn EFTER koden F72905. Du kan også støtte ved at klikke på Mobilepay øverst på denne side.

Støt og gør en forskel for de 200 børn, der hvert år bliver ramt af børnekræft – AF HJERTET TAK! ❤️

*****************************************************************************

UPDATE juni 2025:
Nyt cykelprojekt i 2025

Er der noget, der giver mening, når ens barn på 5 år har kræft?

At børn får kræft, giver på ingen måde mening. Det sætter hele tilværelsen i perspektiv, hvor hverdagens småproblemer ofte virker fuldstændig ligegyldige og hvor pytknappen tages mere i brug. Det lyder som en kliché, men husk at sætte pris på det, du har, og nyd livet trods dets udfordringer.

En vigtig sag

Vi kan ikke selv helbrede Mads. Det har vi lægerne til. Men vi kan samle ind til forskning i børnekræft og dermed være med til, at flere børn overlever kræft i fremtiden.

Det gav os stor værdi, styrke og motivation, da vi sidste sommer lavede vores indsamling til Børnecancerfonden, hvor hovedparten af midlerne går til livsvigtig forskning i børnekræft, samt støtte til kræftsyge børn og deres familier.

Et nyt cykelprojekt med indsamling til Børnecancerfonden

Der er ikke meget, man selv er herre over i behandlingsperioden for leukæmi på 2,5 år. Mads er stadig i kræftbehandling frem til foråret 2026, hvilket betyder, at vores hverdag i høj grad er indrettet efter Mads og hans behov.

Når store dele i vores liv er sat på pause, og vi ikke selv kan styre ret meget, har vi brug for noget, der giver os følelsen af at handle og gøre en forskel.

Derfor har Søren besluttet sig for at udfordre sig selv og prøve kræfter med et nyt cykelprojekt lørdag den 14. juni. Søren vil teste sine egne grænser og se hvor mange km han kan cykle på én dag.

Viljen og styrken til at klare en hel dag i sadlen med en øm bagdel, knirkende ryg og tunge køller henter han i jeres opbakning. I jeres støtte, kommentarer, likes, delinger og ikke mindst i tanken om, hvorfor det lige netop blev vores dreng, der skulle rammes af kræft?

Vi vil gerne være med til at gøre en forskel, og det føler vi, at vi kan med dette cykelprojekt.
****************************************************************************

UPDATE
29. november 2025

𝟲𝟳𝟰 𝗱𝗮𝗴𝗲 𝗶 𝗯𝗲𝗵𝗮𝗻𝗱𝗹𝗶𝗻𝗴 𝗳𝗼𝗿 𝗸𝗿æ𝗳𝘁, 𝗺𝗲𝗻 𝘃𝗶 𝗲𝗿 𝗶𝗸𝗸𝗲 𝗶 𝗺å𝗹 𝗲𝗻𝗱𝗻𝘂
Vi oplever indimellem, at folk bliver overraskede, når vi fortæller, at Mads stadig er i aktiv behandling for kræft og får kemo hver aften gennem sonden i næsen. Mange bliver overraskede over, hvor langt et behandlingsforløb det er at blive behandlet for leukæmi (det varer lidt over 2 år)

Opslaget her har været længe undervejs. Der har været mange uforudsete bump og udfordringer på vejen. Og vi har haft og har stadig RIGTIG mange bekymringer. De seneste 3 måneder har været en rutsjebanetur for os. Mads har haft det svært, og vi har været virkelig pressede.

𝗕𝘂𝗺𝗽 𝗽å 𝘃𝗲𝗷𝗲𝗻 𝗼𝗴 𝗲𝗻 𝗻𝗮𝗶𝘃 𝘁𝗿𝗼
Vi har nok haft en naiv tro på, at det sidste halve år vil være ”nemmere” sammenlignet med det mareridt, som vi har været igennem indtil nu.

Vi har nok troet (lige som så mange andre i vores omgangskreds), at nu skulle de sidste 6 måneder bare overstås, for vi kender jo rutinerne med medicingivning, brækposer, blodprøvetagning, bestilling af sprøjter, plasterskifte ved sonde, bivirkninger, feber og hvad vi ellers skal være opmærksomme på.

Men nej Desværre ser man ofte på det her tidspunkt i behandlingen, at der begynder at komme flere ”bump på vejen”. Det var vi slet ikke forberedte på, men det giver god mening: Det er rigtig lang tid, at Mads’ krop har været udsat for kemo, som jo er cellegift.

𝗛𝘃𝗮𝗱 𝗼𝗺𝘃𝗲𝗿𝗱𝗲𝗻𝗲𝗻 𝗶𝗸𝗸𝗲 𝘀𝗲𝗿
På gode dage ligner Mads udadtil en sund og rask dreng - lige bortset fra sonden i næsen. Men én ting er, hvad omverdenen ser, en helt anden ting er alt dét, som foregår inden for husets fire vægge.

Når folk ser Mads, er det typisk på hans ”gode dage” – altså et øjebliksbillede. De ser ikke, hvordan morgenen starter med brækposer og medicingivning Han har døjet rigtig meget med kvalme, hovedpine og træthed og fået meget medicin.
Derudover har Mads haft adskillige dårlige oplevelser på sygehuset i løbet af de seneste tre måneder. Oplevelser som har været meget indgribende på Mads’ grænser og grænseoverskridende for os forældre, når vi har været nødt til at holde ham fast mod sin vilje.

𝗠𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶𝗻𝗴𝗶𝘃𝗻𝗶𝗻𝗴 𝗲𝗿 𝗲𝘁 𝘀𝘁𝗼𝗿𝘁 𝗮𝗻𝘀𝘃𝗮𝗿 𝗺𝗲𝗱 𝟲𝟰𝟬 𝘀𝗽𝗿ø𝗷𝘁𝗲𝗿 𝗼𝗺 𝗺å𝗻𝗲𝗱𝗲𝗻
Mads får rigtig meget medicin. Vi giver ham medicin 5 gange i døgnet og bruger ca. 20 sprøjter om dagen til hans sonde. I september og oktober havde vi et månedligt forbrug på ca. 640 sprøjter.

Det er både hårdt for Mads, men i høj grad også for os som forældre. Det stiller store krav til os, da vi står med et stort ansvar for Mads’ behandling Han bliver løbende justeret i dosis af kemo, alt efter hvordan blodprøverne ser ud.

Med et medicinskema, der ændrer sig hver uge, kræver det overblik og koncentration, når sprøjterne skal trækkes op. Weekender og torsdage skiller sig ud fra ugens øvrige dage, og Mads har fået forskellige nye typer medicin, som vi har skullet forholde os til.

𝗛𝘃𝗼𝗿𝗱𝗮𝗻 𝗴å𝗿 𝗱𝗲𝘁 𝗺𝗲𝗱 𝗠𝗮𝗱𝘀’ 𝗯𝗲𝗵𝗮𝗻𝗱𝗹𝗶𝗻𝗴?
Lægerne fortæller, at Mads er ”atypisk” og ikke reagerer som størstedelen af børn med leukæmi. Hans krop kan ikke ”tåle” den mængde kemo, som lægerne gerne vil give ham.

De vil gerne øge ham i kemo, men lige så snart de gør det, går det ud over hans levertal, blodprocent og blodplader. Så det er en meget svær balance.

Det er ikke unormalt at holde pause med kemo, men hos Mads har lægerne været i tvivl om, hvordan de skal behandle ham. Behandlingen slutter til foråret og forlænges ikke.

Det er svært at få at vide, at Mads reagerer anderledes end ”normalt”. Det gør os bange, og vi kan kun håbe, at han har fået nok kemo til at gøre hans knoglemarv så "fjendtlig" som muligt, så leukæmicellerne ikke vender tilbage.

Det er opslidende at være i et kræftforløb i så lang tid. Vi er trætte og udkørte. Mads’ krop er ved at være træt. Det konstante alarmberedskab bliver bare ved og ved. Men vi har et håb og en tro på, at det hele nok skal blive godt igen. Det er vi nødt til.